知ってほしい。

中学に入ってから、何部に入ろうかなぁとグランドをぽけ~っと見ていて、昼練してたソフトボール部になんとなく興味がわいて仮入。二回で退散。
クラブ説明会でダンス部の衣装を見て、あぁこれかも~、と思い即入部した。
入部したてで、何となく、、で、人生ではじめての創作ダンスはマドンナのマテリアルガールでロボットダンス。
当時、マリアンというハーフの女優さんがドラマで宇宙人役だったのがとにかくかわいくて好きで、、その宇宙人のイメージで衣装をデザインしてママにつくってもらった。
スカートの裾にフープを入れてもらった記憶があるから、けっこう凝ってた気がする。
そんなこんなで、一貫教育の学校だったので受験もなく、高二でダンス部部長、部員は100人を超えていた。
そんな青春をダンス部で一緒に過ごしたマブダチ、副部長だったJUNKOが我が家に遊びにきてくれた。
二児の母。
2人目は一月に生まれたばかりではじめまして(^-^)/
生え際と後頭部がJUNKOだわぁ、と遺伝子を感じるとゾクゾクうれしくなる(^ー^)ノ。
上の子は三才。我が家の甥っ子のオモチャを広げてたくさん遊んで楽しそうだった。
ハーモニカを気に入ってず~と吹いていたのでプレゼントした。得意気に吹く感じがかわゆかったぁ。
旦那さんの部下にも同じ病気の人がいるらしく、症状の話やら、今、の話やら、聞いたり。
アナウンサーでもいたよ、なんて話をきいたり、、
震災の影響でオムツがない~と困ってるママが多かったので、UMUでは布オムツを作って、身近のママに配ってました。
紙オムツより手間はかかるけど、早くオムツがとれるらしい。
改良点をきいたりなんだり~
あっという間の楽しいひと時でした。
アナウンサー。
気になったので調べた。
大杉君枝(鈴木君枝)
朝の番組でよくみていた。
彼女はもう、この世にいない。
病名は線維筋痛症。
呼び名は違うけど症状はほぼ同じ。
妊娠中に症状が悪化する人が多いと主治医からもきいている。
出産して、子供の世話をしたくても、痛くて痛くて何も触れず、何も出来ず、、
痛みどめしか処方されてなかったらしい。
あの激痛。
痛みどめなんかじゃ気休めにもならない事をしっているから、、辛かったと思う。
その傍で泣く我が子、、どうしようもなくなったんだろうな。
彼女は飛び降りた。
http://wanbalance.blog75.fc2.com/?pc&no=155
もし、痛みと不安をとりのぞいてくれる医者に出会えてたら、

親身に支えてくれる人がいたら、、
大概の医者が、知識すらないって、、そんな理不尽な病気なわけで、、
病院をたらいまわしされて、その間に悪化して、わけわかんなすぎて精神的にやられる。
あたしもその域にふみこんだ1人。
だから、、
あたしをきっかけに、こんな変な病気があるんだと知ってほしい。知ってくれて、もし、周りにそんな疑いがある痛み、とにかくなんだか、どこもかしこも痛い、とうったえてる人がいたら、早く専門医に行く事を勧めてあげてほしい。
あたしにも教えてほしい。
あたしにできることがある気がしてます。

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UMUオムツ

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ダンス部^^

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1 comment
  1. sumi says: 2011年4月17日3:25 PM

    初めまして。私もダンスしていてジムでインストラクターしてます。 
    KETZさんのレッスンも受けたことあります^^
    私のお友達にもKETZさんと同じ病気の女性が4人います。
    みんな厳密にいうと膠原病の一種であるということで全く同じ病気ではないと思うのですが、それぞれが一生懸命病気と戦っています。 
    みんなとっても素敵な女性でキラキラしています。
    私が膠原病のことを知ったのは12年ほど前で、子宮内膜症の疑いで入院していたとき、同じ病棟に同じ年齢の女性が膠原病で入院していてその子から膠原病という病気について教わりました。
    今でも名前も知らないその女性のことをたまに思い出します。結婚したばっかりで早くうちに帰りたいって言っていたのと、赤ちゃんが欲しいって言っていたのが強く記憶に残っています。
    元気で幸せな家庭を築いていたらいいな〜。
    関係ないことばっかり書いてごめんなさい。
    KETZさんのダンス大好きです♪ 今でもyoutubeでときどき観てはPCの前でしびれてます(笑)
    ほんとに大変な病気だと思います。 色々困難もあるでしょうし、他人が言うのは簡単だけれども、、、頑張ってください。 
    少しでも症状が軽くなることを祈って。。。
     

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